Chronisch ziek zijn is zwaar. Op alle verschillende manieren. Het onbegrip van vele anderen als je handicap niet zichtbaar is, de dagelijkse pijn die je moet doorstaan, alle doktersbezoeken waardoor je vaak leuke dingen misloopt, alle medicijnen die je moet blijven nemen en de bijwerkingen daarvan maken het leven niet veel gemakkelijker. Het went natuurlijk allemaal uiteindelijk vanzelf, maar als je zoiets net te horen krijgt of het fluctueert kan het lastig zijn om eraan te wennen en je leven zo om te moeten gooien. Hier zijn de beste adviezen van ervaringsdeskundigen die blijven genieten van het leven ondanks hun ziekte!
Informeer de mensen om je heen
Veel chronische ziektes zijn best goed te overleven in het dagelijks leven zolang er rekening mee gehouden wordt. Een belangrijk advies is dus: informeer mensen erover! Niet alleen je naasten, maar ook je docenten en collega’s. Als je diagnose nog nieuw is en je je er nog schaamt of je denkt er simpelweg niet aan dat je misschien recht hebt op of baat hebt bij hulp en extra voorzieningen, is deze tip essentieel voor je. Af en toe een rondje kunnen lopen door de collegezaal zonder raar aangekeken te worden, de comfortabelste stoel op het kantoor kunnen pakken zonder dat je collega’s boos worden, iets vaker met pauze of simpelweg geen verklaring hoeven geven voor je spalken, elastiek of andere hulpmiddelen die je bijvoorbeeld bij het schrijven gebruikt. Het scheelt enorm om iedereen gewoon van te voren te informeren, zodat ze rekening met je kunnen houden en je je zelf niet telkens onbegrepen hoeft te voelen.
Investeer in hulpmiddelen
Met name als een diagnose later in je leven pas gesteld wordt, ben je natuurlijk enorm gewend dat je alles gewoon moet kunnen doen. Ook al deed het voorheen pijn, als je daar geen reden voor had was het logischer om gewoon door de te blijven gaan omdat je misschien vond dat je geen goed excuus had of een goede reden om te stoppen en jezelf rust te gunnen. Maar zodra je een verklaring hebt kun je het jezelf vergeven – alleen juist nu ga je het missen om alles te kunnen wat je eerst deed. Gelukkig zijn er hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je alles kan blijven doen wat je wilt.
Denk bijvoorbeeld aan een elektrische fiets. Een goedkope e-bike kopen is zo gedaan en laat je je vertrouwde mobiliteit blijven gebruiken. Maar ook bijvoorbeeld schrijfhulpmiddelen, badstoelen en speciale handgrepen kunnen een enorm verschil maken!